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我曾经丢失了大段的时间。曾经有三个星期里我没有完整的记忆。我的眼睛里有肿块和出血,所以我看不清每天来到我身边的人;我的耳朵听不清声音,所以我分辨不出谁是谁,不知道他们到底在说什么。我突然间不认识所有的人。不记得所有的事。
直到后来烧渐渐退了,我能看见能听见以后,那段时间像记忆碎片一样,尽管很少,但出现在我眼前。我想起我是怎么和在用完抗癌剂以后氧气饱和度不够来给我戴上氧气罩的护士闹脾气的。我想起我是怎么讨厌一个房间和自己最亲近的护士吵架的。我想起我是怎么因为疼而无理取闹不让护士给我更换脖子上导管的纱布的。
而在这之前从来没有发生过这样的事情,让我觉得自己是个这么混的人。就像现在所发生的事情。
我只是想平平稳稳度过一生的人。就像我第一次的选择一样,我觉得有止疼药,能在睡醒一次以后吃一点喜欢的东西,就这样朦朦胧胧再睡过去也不是错的选择,而且也不会有后面的事。我只是想安稳而已。就像我在这以前生活,从确诊为止到第一次缓解,我不想麻烦任何人,前期和家人也好歹把治疗熬过来了,无论是经济上还是心理上。
而现在我却像上面那个丢失了记忆的混蛋一样,让周围的人因为我的选择而遭罪。我现在每天都处在用药和治疗的混混沌沌里,也不知道具体发生了什么,发生着什么。但我知道有一群对我很重要的人正在为我做着什么,而正在做着的这件事会让他们遭遇不幸。
昨天我跟我妈说,我觉得真不值。这个治疗这么辛苦,我没有想到的辛苦,我躺在放射线的台子上一直在想我到底为什么选了这个?而且也没有十足的把握。万一我人没了,大家还陪着遭这么多罪,真不值。
然后今天一早我收到了好多短信。都是那些在为我奔波的人。我现在只想在我治疗开始前清醒的这一段时间里写下来,告诉你们,我明白你们说的每一句话,我只是觉得你们为了我太遭罪了。
但你们不用担心,为了一直等着我的人,为了这些人,无论结果我会坚持到最后。
因为你们值得。
——崽崽的自白 2018.11.8
昨天我们的众筹上线了,获得很多朋友的帮助和转发,十分感谢大家的帮助,也有很多朋友给崽崽发微信鼓励她支持她。
上面的自白是崽崽今早发给她妈妈的,我们把它放进今天的推送里,希望所有关注崽崽病情的朋友能看到,知道她这段时间的心情和想法。
治疗过程痛苦而漫长,崽崽也有很多想放弃的时候,看到我们的帮助还会自责和难受,也从大家的鼓励中得到了坚持下去的信念。
希望崽崽能知道,我们不遭罪,我们愿意为你努力,大家都想提供更多的帮助和鼓励,因为你值得,值得我们所有的付出!
崽崽近期病情时间轴:
2018年8月中旬
由于最重症再障(剧症型,中性粒细胞为0,且无恢复迹象)反复输血造成的铁沉积开始了除铁治疗(由点滴输入静脉)。
2018年9月初
除铁治疗造成连日呕吐,直至9月中旬停止除铁治疗。停止除铁治疗后开始高烧。
2018年从9月中旬
开始逐渐从38度的范围上升到39度。
2018年10月7日
达到39.8度,从那以后开始连日40度以上的高烧。期间出现严重肝损伤,LDH高达4000以上,菌血症(治疗不当容易转化败血症),肝损伤一度好转后再度恶化,肝脾肿大,疼痛难忍。
2018年10月中旬
开始24小时癌性3级医用麻药镇痛(每一小时大量给药一次)。
后发现血中B淋巴细胞单克隆增殖(确定淋巴瘤样病变,肿瘤性增加,脏器浸润加剧,想考虑抗癌剂治疗方案,但骨髓已经完全报废,使用后死亡率极高)。
后又出现弥散性血管内凝血(DIC),胰腺肿大发现肿瘤化B淋巴细胞浸润,出现胰腺炎。
血液内检测出的大量EB病毒确诊为非常罕见的CAEBV(EBV-LPD)慢性活动性EB病毒感染,EB病毒关联性淋巴增殖性疾患,以及最为致命的EB病毒关联嗜血细胞淋巴组织球症(EBV-HLH)。
2018年10月下旬
因为抗癌剂两次介入,下降到36度。
2018年10月31日
医生宣告如果不接受脐带血移植,因再无治疗方法,生命只剩下两个月。接受脐带血移植风险虽大(临床试验阶段,且相比骨髓效果弱),如果成功,可以延长一定寿命,多则可以存活2-3年以上。
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- 2024年02月05日
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